patari.org

[kostas oikodomos]

Δοκιμές φαρμάκων του AIDS στα ¨ορφανά¨ της Νέας Υόρκης

Τα "ορφανά" της ταινίας "Guinea Pig Kids" δεν έχουν χάσει τους γονείς τους. Κυρίως γεννήθηκαν από μητέρες τοξικομανείς του κρακ (κοκαϊνης) και βρέθηκαν "οροθετικά". Πάνω από 23.000 παιδιά της Νέας Υόρκης έχουν δοθεί σε ανάδοχες οικογένειες ή σε κρατικά ιδρύματα για να τα φροντίζουν ως "οροθετικά" και αποτελούν, εδώ και μια δεκαετία, ανεξάντλητη δεξαμενή ως πειραματόζωα για δοκιμές φαρμάκων.

Το ντοκιμαντέρ του BBC "Παιδιά ως Πειραματόζωα¨ προβλήθηκε στη Μεγάλη Βρετανία στις 30 Νοεμβρίου 2004. Το ιερατείο του AIDS αντέδρασε έντονα και μόλις πρόσφατα εντόπισαν κάποια επουσιώδη σημεία που πρέπει να διορθωθούν, ή το ντοκιμαντέρ να αποσυρθεί. Μετά από τις γνωστές πιέσεις, τελικά τα κατάφεραν όπως πάντα στην περίπτωση του AIDS: το βίντεο αποσύρθηκε από το Ιντερνετ.

Είχαμε μεταφράσει εγκαίρως τον υποτιτλισμό του ντοκιμαντέρ, οπότε μπορείτε να το διαβάσετε τώρα σαν κείμενο. Για να πάρετε μια ιδέα του τι ήταν αναγκαίο να κρύψουν από τα μάτια μας.



"Guinea Pig Kids"

---

Ομιλητής: Απολαμβάνουμε ελευθερία σε αυτή τη χώρα, και αυτό είναι θαυμάσιο, ε; Διαθέτουμε ανεξιθρησκία και ελευθερία λόγου και αυτό είναι η πεμπτουσία του να είσαι Αμερικανός.

Αφηγήτρια: Είμαστε στο Battery Park, στην καρδιά της Νέας Υόρκης. Και υμνούμε την Αμερική όλοι μαζί σε μια από τις τελευταίες καλοκαιρινές λιακάδες. Η Νέα Υόρκη είναι η πιο πλούσια πόλη στην πιο πλούσια χώρα του κόσμου. Αλλά λίγα μόλις μίλια παραπέρα, στις συνοικίες της πόλης, βρίσκονται κάποιες από τις φτωχότερες παροικίες της Αμερικής.

Στο Μπρονξ τρία εγγόνια παίζουν με τη γιαγιά τους δείχνοντας τις τελευταίες τάσεις της μόδας. Αλλά δύο άτομα λείπουν από την εικόνα. Η Veronica Momodu πέθανε πρόσφατα από AIDS.

Σχολιασμός από τον παραγωγό: [Νομίζω πως αυτό το σημείο της αφήγησης δεν αποδίδει ακριβώς την αλήθεια. Η γυναίκα δεν πέθανε από ¨AIDS¨, δηλαδή δεν είχε έναν μακρόσυρτο, φθίνοντα θάνατο. Ηταν μετανάστης από την Αφρική. Της είχαν πάρει τον γιο με κρατική απόφαση, επειδή δεν ήθελε να τον δώσει σε μια δοκιμή φαρμάκων του AIDS. Δούλεψα μαζί της για να την πείσω να πει η ίδια την ιστορία της στο ντοκιμαντέρ. Ηταν αποκαρδιωμένη και ανυπόμονη, αλλόφρονας από την ανησυχία μήπως δεν ξαναδεί ποτέ το παιδί της.

Λίγες βδομάδες πριν από την ολοκλήρωση του ντοκιμαντέρ, πέθανε μέσα στο σπίτι της, μετά από άγχος μηνών γιατί δε μπορούσε να δει το παιδί της και δεν ήξερε σε ποιο σημείο της πόλης το είχαν πάει. Τη μετέφεραν στο νοσοκομείο λιπόθυμη μετά από μια αιφνίδια, όπως είπαν, κρίση. Πιστεύω ότι την τρόμπαραν στη συνέχεια με βαριά φάρμακα, δηλαδή με τα κανονικά χάπια του AIDS, επειδή βρέθηκε «οροθετική». Εν πάση περιπτώσει, τρεις βδομάδες μετά την εισαγωγή της στο νοσοκομείο και την έναρξη της θεραπείας, η γυναίκα πέθανε]

Αφηγήτρια: Εμεινε πίσω η μητέρα της, η Regina, για να αναθρέψει τρεις εγγονές και έναν εγγονό, τον Garfield, που ήταν οροθετικός. Η Veronica και η Regina ήθελαν να ελέγχουν τη θεραπεία που είχε ξεκινήσει ο Garfield. Αλλά οι Αρχές της Νέας Υόρκης επέμειναν αντιθέτως ότι ο Garfield έπρεπε να παίρνει κανονικά τα φάρμακα και τις ουσίες που ακόμα και τα παιδιά καταλάβαιναν ότι τον αρρώσταιναν.

Nanju [άλλο μέλος της οικογένειας]: Κάποιες φορές, όταν έπινε το φάρμακό του το βράδυ, και ήταν κατακαλόκαιρο πάλι, έλεγε «μαμά κρυώνω, κρυώνω» ή ξυνόταν σε όλο του το σώμα χωρίς σταματημό.

Catherine [άλλο μέλος της οικογένειας: Κάθε φορά που έλεγε ότι κρυώνει, η θεία μου ζητούσε από τον θείο να δυναμώσει κι άλλο τη θερμάστρα, και όσο και αν ο θείος τη δυνάμωνε, εκείνος πάλι έλεγε ¨κρυώνω".

Δημοσιογράφος: Γι’ αυτό αποφάσισε η οικογένειά σας να σταματήσει τα φάρμακα;

Nanju: Ναι, του τα σταμάτησε η θεία γιατί τον έβλεπε να υποφέρει.

Catherine: Ο μικρός άρχισε να συνέρχεται, αλλά όταν τον πήγε για ένα check up, του έδωσαν ξανά φάρμακα χωρίς να το καταλάβει εκείνη.

Δημοσιογράφος: Και αρρώστησε ξανά;

Catherine και Nanju: Ναι.

Regina Mousa [γιαγιά]: Δεν ξέρω τι είδους φάρμακα δίνουν. Το παιδί έχει αλλεργία στο θειάφι και του δίνουν ακριβώς αυτό, οπότε ξύνεται συνέχεια, χάνει την όρεξή του, δεν τρώει τίποτα και γίνεται ισχνός, όλο και πιο σκελετωμένος.

Αφηγητής: Πεπεισμένοι ότι τα φάρμακα χειροτερεύουν την κατάσταση αντί να τη βελτιώσουν, στράφηκαν στον γιατρό του νοσοκομείου για να τους πει τι να κάνουν. Και εκείνος εμφανίστηκε με μια απροσδόκητη πρόταση.

Regina Mousa: Η κόρη μου είπε ότι όταν πήγε να δει τον γιατρό, στο ραντεβού που είχαν για το παιδί, της πρότεινε να της δίνει 25 δολάρια τον μήνα για να το βάλει σε πειραματικό πρόγραμμα δοκιμών.

Εκείνη είπε «Θα το σκεφτώ» και μετά «Όχι». Τότε ο γιατρός είπε «Θα το μετανιώσεις».

Αφηγήτρια: Η κόρη τής Regina έβγαλε τον Garfield από τη θεραπευτική αγωγή. Σχεδόν αμέσως η υγεία του βελτιώθηκε. Τότε δέχτηκαν μια επίσκεψη.

Regina Mousa: Ηρθαν να πάρουν το παιδί και ήρθαν μαζί με την αστυνομία. Νομίζω ήταν τρεις ή τέσσερις αστυνομικοί.

Αφηγήτρια: Στη Νέα Υόρκη, δε χρειάζεσαι δικαστική εντολή για να πάρεις ένα παιδί από τους γονείς του. Η Διοίκηση Υπηρεσίας Παιδιών (Administration for Children’s Services) ή ACS, έχει κατ’ εξαίρεσιν ισχυρή δικαιοδοσία να αποφασίζει τι είναι το καλύτερο για τα παιδιά της πόλης.

David Lansner [Δικηγόρος της Οικογένειας]: Ουσιαστικά δεν δέχονται έλεγχο από κανέναν. Εχω δει ανθρώπους της ACS επί τω έργω να λένε «είμαστε της ACS, μπορούμε να κάνουμε ό,τι θέλουμε». Και συνήθως έτσι κάνουν.

Αφηγήτρια: Ο Garfield απλά χάθηκε μέσα στον οργανισμό. Εγινε ένα από 23.000 παιδιά που τοποθετήθηκαν είτε σε σπίτια ανάδοχων γονέων είτε σε οικοτροφεία.
<!--[if !supportLineBreakNewLine]-->
<!--[endif]-->

Αυτό το καθολικό οικοτροφείο, το Κέντρο Ενανθρώπισης Παιδιών στο Χάρλεμ, είναι ο τόπος όπου καταλήγουν πολλά οροθετικά παιδιά εφόσον οι γονείς ή οι κηδεμόνες τους αρνούνται να τα υποβάλουν σε θεραπεία.

Επί σειρά ετών, χρησίμευσε ως κέντρο εξαιρετικά αμφιλεγόμενων και μουλωχτών δοκιμών φαρμάκων πάνω σε παιδιά ορφανά ή υιοθετημένα, ηλικίας μόλις τριών μηνών κάποιες φορές.

Jacklyn Hoerger [Νοσηλεύτρια των παιδιών]: Τον καιρό εκείνο δε μου πέρασε από το μυαλό ότι κάτι πήγαινε στραβά στην υπόθεση, γιατί μας είχαν πει οι γιατροί πως όλα αυτά ήταν στάδια αναπόφευκτα, αναμενόμενα αφού τα παιδιά ήταν όλα "οροθετικά".

[σχολιασμός από τον παραγωγό] – Η ιστορία της Jacklyn είναι τμήμα της εξιστόρησής της για το Incarnation Children’s Center στο άρθρο «Το Σπίτι που χτίστηκε για το AIDS» (“The House That AIDS Built”) και το σάιτ The Nurse’s Story]

Αφηγήτρια: Η Jacklyn Hoerger είναι νοσηλεύτρια παιδιατρικής που εργάστηκε στο Κέντρο Ενανθρώπισης Παιδιών για πέντε χρόνια.

Jacklyn Hoerger: Αν έκαναν εμετό, αν ξαφνικά δε μπορούσαν να περπατήσουν, αν είχαν διάρροιες, αν πέθαιναν, όλα αυτά αποδίδονταν στη μόλυνσή τους από τον HIV οπότε ήταν αναμενόμενα ενώ εμείς είχαμε κάνει το καλύτερο δυνατό για να τα σώσουμε.

Αφηγήτρια: Η Jacklyn δεν είχε ιδέα ότι ήταν συμμέτοχος σε πειράματα που εκτυλίσσονταν πάνω στα παιδιά.

Jacklyn Hoerger: Δε μου πέρασε αρχικά καθόλου από το μυαλό να αμφισβητήσω τη θεραπευτική αγωγή αφού είχα δουλέψει πάνω στην παιδιατρική του AIDS για πολλά χρόνια και είχα δώσει τέτοια θεραπεία στα παιδιά, την έδινα έχοντας πίστη σε αυτά που μου έλεγαν οι γιατροί.

Αφηγήτρια: Βρήκαμε στοιχεία σε λίστα με καταγεγραμμένα πειράματα που γίνονταν πάνω στα οροθετικά παιδιά αυτού του οικοτροφείου. Ηταν για θεραπεία του έρπη ή προέβλεπαν χορήγηση διπλών δόσεων στα παιδιά για θεραπεία των μαγουλάδων ή περιλάμβαναν ολόκληρα κοκτέιλ φαρμάκων με παρενέργειες αναγνωρισμένες από τους κατασκευαστές, μεταξύ των οποίων σοβαρός πόνος στο στομάχι, ανεπάρκεια ήπατος και πολλά ακόμα.

Dr. David Rasnick [Πανεπιστήμιο του Berkeley]: Παρενέργειες είναι ένας ευφημισμός για άμεσες ανεπιθύμητες ενέργειες. Οι επιπτώσεις των αντιρετροϊκών φαρμάκων είναι ιδιαίτερα σοβαρές. Μάλιστα, αν κοιτάξει κανείς ενδείξεις που περιλαμβάνονται μέσα στο κουτί, θα δει ότι σε όλα τα χάπια αναγράφεται μια προειδοποίηση σε μαύρο πλαίσιο που σημαίνει την ύψιστη βαθμίδα κινδύνου για φάρμακα που προφανώς βρίσκονται στο τελευταίο στάδιο διάθεσής τους σε ανθρώπους πριν αποσυρθούν τελείως από την αγορά. Είναι θανατηφόρα.

Αφηγήτρια: Λίγα χιλιόμετρα έξω από το Μανχάταν, ο Dr. David Rasnick χαίρει διεθνούς αναγνώρισης για την έρευνά του πάνω σε πολλές νόσους, και του καρκίνου μεταξύ άλλων.

Dr. David Rasnick: Διατρέχουμε τον πίνακα προς τα πάνω για να διακρίνουμε τι συνέβη κάθε χρόνο και όλα τα άλλα. Βλέπετε περιπτώσεις Aids, θανάτους και…

Αφηγήτρια: Εχει μελετήσει το αποτέλεσμα της θεραπείας με αντιρετροϊκά φάρμακα σε ασθενείς, και ειδικά στα παιδιά.

Dr. David Rasnick: Ενας νέος οργανισμός δεν έχει αναπτυχθεί ακόμα πλήρως. Το ανοσοποιητικό σύστημα του ανθρώπου δεν φθάνει στην ολοκλήρωσή του παρά μόνο στην εφηβεία.

Αφηγήτρια: Ζητήσαμε την άποψή του για τις δοκιμές φαρμάκων στο Σπίτι Ενανθρώπισης.

Dr. David Rasnick: Μιλάμε για σοβαρές, πολύ σοβαρές παρενέργειες. Το Didanosine από μόνο του είναι πολύ επικίνδυνο φάρμακο. Το Zidovudine είναι το περίφημο AZT, το οποίο δε φάνηκε ποτέ να έχει σώσει κανέναν και προκαλεί σοβαρή αναιμία. Το Nevirapine είναι το φάρμακο που προκαλεί εκτός των άλλων το σύνδρομο Stephen Johnson, εξανθήματα στο δέρμα, είναι εξαιρετικά επικίνδυνο και εξουθενωτικό, είναι φριχτό, οδυνηρό και θανατηφόρο.

Αυτά τα παιδιά είναι εκεί για να δυστυχήσουν. Πρόκειται να δυστυχήσουν για τα καλά. Θα αντισταθούν στη χορήγηση των φαρμάκων κάποια στιγμή, θα τα πάρουν προφανώς όταν κάποιοι θα τους τα δώσουν, θα υποφέρουν και μόνο από το ΑΖΤ με σπασμούς, θα έχουν διάρροιες, δε θα θέλουν να φάνε, οι αρθρώσεις στα δάχτυλα θα πρηστούν, θα χτυπιούνται κάτω στο έδαφος τόσο που δε θα μπορούν οι άλλοι ούτε να τα ακουμπήσουν.

Και αυτό που έχω καταλάβει είναι ότι τότε τα στέλνουν από το Κέντρο Ενανθρώπισης στα νοσοκομεία, όπου τους ανοίγουν μια τρύπα στην κοιλιά και έτσι δίνουν τα φάρμακα σε όσα παιδιά αρνήθηκαν τη θεραπεία τους.

Αγόρι: [σχολιασμός από τον παραγωγό: Αυτός είναι ο «Σην» στο ντοκιμαντέρ The House that AIDS Built. Αργότερα ονομάστηκε από τους παραγωγούς αυτής της ταινίας "Carlos". Και τα δύο είναι ψευδώνυμα, σύμφωνα με επιθυμία των κηδεμόνων του]: Η φίλη μου Jolice, εκείνη ποτέ μα ποτέ δε θέλησε να πάρει τα φάρμακά της. Οπότε είχαν μάθει να την κρατάνε ακίνητη και να τα βάζουν με το ζόρι στο στόμα της. Της λέω…

Αφηγήτρια: Το παιδί αυτό πέρασε το μεγαλύτερο μέρος της ζωής του στο Κέντρο Ενανθρώπισης. Δεκαπέντε χρονών σήμερα, μετά από χρόνια στις δοκιμές φαρμάκων, έχει την εμφάνιση δεκάχρονου.

Αφηγήτρια: Δεν ήθελε να δείξει το πρόσωπό του. Αλλά ήθελε να πει την ιστορία για το τι του συνέβη μέσα στο οικοτροφείο.

Αγόρι: Δεν ήθελα να παίρνω τα φάρμακα και, καταλαβαίνεις, δεν ήθελα να τα κάνω όλα αυτά.

Δημοσιογράφος: Αλλά αυτοί επέμεναν;

Αγόρι: Ναι, αν θέλεις να σε αφήσουν ήσυχο πρέπει να κάνεις ό,τι σου λένε, αλλιώς δεν καταφέρνεις τίποτα.

Αφηγήτρια: Το ιατρικό ιστορικό του, το οποίο περιήλθε στα χέρια μας, δείχνει ότι εισήχθη στις δοκιμές φαρμάκων ενόσω στεγαζόταν στο Κέντρο Ενανθρώπισης. Εκεί, αν αρνιόταν ένα παιδί να πάρει τα φάρμακα, τα περνούσαν με σωλήνα απευθείας στο στομάχι του, και ειδοποιούσε τους φίλους του γι´ αυτό, για να το ξέρουν.

Αγόρι: Οπότε της έλεγα κάθε μέρα «σε παρακαλώ πάρε το φάρμακό σου. Θα σου βάλουν μετά σωλήνα στο στομάχι». Αλλά δε με άκουσε. Και αυτό έγινε τελικά. Και ο φίλος μου Daniel τα ίδια, δεν ήθελε να πάρει το φάρμακό του και έφαγε τον σωλήνα στο στομάχι.

Αφηγήτρια: Σύμφωνα με την ομοσπονδιακή νομοθεσία, η συναίνεση για να συμμετάσχουν τα παιδιά σε δοκιμές φαρμάκων πρέπει να δίνεται από τους γονείς ή τους κηδεμόνες τους. Αλλά τα παιδιά στο Κέντρο Ενανθρώπισης δεν έχουν δική τους φωνή. Το πρόσωπο που υπερασπίζεται τα δικαιώματά τους, δηλαδή το ACS, είναι το ίδιο που έχει αναλάβει να τα διαθέτει στις δοκιμές των φαρμάκων.

Vera Sharav [Συμμαχία για την Προστασία των Ανθρώπινων Δικαιωμάτων]: Δεν θα περίμενε κανείς από πολλούς γονείς να προσφέρουν εθελοντικά τα παιδιά τους για τέτοια πειράματα. Αυτό σημαίνει ότι αν θέλουν οι επιστήμονες να κάνουν τα πειράματά τους σε παιδιά, θα αναζητήσουν ευάλωτα παιδιά που μπορούν να τα πάρουν. Και όταν έχεις ένα κυβερνητικό πρακτορείο της πόλης για να τους παρέχει κατάλυμα, είναι η μεγαλύτερη προδοσία γι’ αυτά τα παιδιά. Δεν έχουν άλλον στον κόσμο παρά το πρακτορείο της πόλης, που είναι ο φύλακάς τους στα χαρτιά αλλά όχι με ανθρώπινους όρους.

Αφηγήτρια: Για πάνω από δέκα χρόνια, η Vera Sharav αγωνίστηκε σχεδόν ολομόναχη κατά των αρχών της Νέας Υόρκης για να ξεκαθαρίσει το ζήτημα της χρησιμοποίησης παιδιών σε δοκιμές φαρμάκων.

Vera Sharav: Εκαναν δοκιμές με αυτά τα ακραία τοξικά φάρμακα, την Πρώτη και τη Δεύτερη Φάση, αντί να τους προσφέρουν την καλύτερη δυνατή θεραπεία που ήδη κυκλοφορούσε. Και θέσαμε το ερώτημα: γιατί τα εξέθεταν σε κίνδυνο και πόνο όταν τα ίδια δεν είχαν τρόπο διαφυγής; Θα έκαναν αυτά τα πειράματα στα δικά τους παιδιά; Πολύ αμφιβάλλω.

Αφηγήτρια: Όταν στην αρχή της έρευνάς μας μιλήσαμε στους ανθρώπους της ACS, μας είπαν ότι κανένα παιδί δεν έμπαινε σε δοκιμή φαρμάκων αν δεν είχε προηγηθεί μακρά διαδικασία λήψης αυτής της απόφασης από μέρους του.

Vera Sharav: Με τίποτα δε δέχομαι ότι υπήρχε τέτοια διαδικασία. Ναι, ακολουθούν μια διαδικασία, αλλά είναι μόνο στα χαρτιά. Για παράδειγμα, το πρακτορείο της πόλης συνέθεσε ένα πάνελ ομιλητών, μια επιτροπή που θα εξέταζε το θέμα από ηθικής απόψεως, και έτσι πήραν την έγκριση για τα πειράματα που διεξάγονται στο Κέντρο Ενανθρώπισης. Εδώ όμως έχουμε μια μικρή οχληρή λεπτομέρεια. Τα μέλη του πάνελ προέρχονταν όλα από τα νοσοκομεία που διεξήγαγαν τα πειράματα, οπότε είχαν μετοχές ας πούμε στην υπόθεση που βρήκαν ότι πηγαίνει θαυμάσια.

Αφηγήτρια: Τα περισσότερα από τα παιδιά των δοκιμών προέρχονται από τις πιο φτωχικές συνοικίες της Νέας Υόρκης. Πολλά γεννήθηκαν από μητέρες τοξικομανείς. Πάνω από το 89 τοις εκατό των παιδιών που δόθηκαν σε θετές οικογένειες της πόλης είναι μαυράκια ή λατινοαμερικανάκια.

Αλλά στη Νέα Υόρκη, όπου το ACS απέκτησε ιδιάζουσα δύναμη επιβολής χάρη στον πρώην Δήμαρχο της Πόλης Rudi Giuliani, ακόμα και οι υπάλληλοι καταλαβαίνουν ότι διεξάγουν μια χαμένη μάχη.

Η Jacklyn Hoerger, νοσηλεύτρια που δουλειά της ήταν να παρέχει στα παιδιά της Ενανθρώπισης τα χάπια τους, θα καταλάβαινε σύντομα πόσο δύσκολο ήταν αυτό που έκανε. Αποφάσισε κάποια στιγμή να διευρύνει την οικογένειά της και να υιοθετήσει δύο κοριτσάκια που είχε αγαπήσει ιδιαίτερα στο οικοτροφείο.

Jacklyn Hoerger: Ηταν ετεροθαλείς αδελφές και η μικρότερη έδειχνε σε κατάσταση αφασίας. Δεν ήξερε πώς να περπατήσει, πώς να παίξει, δε μιλούσε παρά ελάχιστα, δεν ήξερε πώς να δείξει τις επιθυμίες της ή τα όποια συναισθήματά της. Ενώ η αδελφή της ήταν το αντίθετο. Υπερκινητική, δεν μπορούσε να καθίσει ούτε λεπτό, δεν μπορούσε να μείνει στη θέση της ούτε στιγμή, και δεν θα έτρωγε καθόλου ενώ η μικρότερη το παράκανε στο φαγητό. Ηταν το απόλυτο μπέρδεμα.

Τους έδωσα ό,τι μπορούσα να δώσω, σε όλα τα επίπεδα. Τους πρόσφερα φαγητό καλής ποιότητας, ξεκούραση, την καλύτερη ιδιωτική εκπαίδευση που θα μπορούσαν να έχουν, περιστασιακή νοσηλεία, φυσικοθεραπεία, λογοθεραπεία, διαπαιδαγώγηση. Εφερα τους καλύτερους ψυχολόγους που μπορούσα να βρω για την κάθε ανάγκη τους και πάλι δεν ένιωθα ότι βλέπω κάποια πρόοδο. Το μόνο που απέμενε να αλλάξω ήταν τα φάρμακα που τους έδινα.

Αφηγήτρια: Η Jacklyn αποφάσισε να τους διακόψει τη φαρμακευτική αγωγή στην οποία τόσο πολύ επέμενε το Κέντρο Ενανθρώπισης. Τα αποτελέσματα ήταν σχεδόν ακαριαία. Η μεγαλύτερη από τις αδελφές άρχισε για πρώτη φορά να τρώει κανονικά.

Jacklyn Hoerger: Θα ζητούσε τώρα δεύτερο και τρίτο πιάτο και άρχισε να φαίνεται πάνω της. Όταν θα πηγαίναμε για κολύμπι στο κολυμβητήριο, φορούσε ένα μαγιό τους επόμενους ένα-δύο μήνες αφότου της σταμάτησα τα χάπια και μπορούσα να την καμαρώνω με αυτό το μητρικό βλέμμα όλο λατρεία, απλά να βλέπω την κόρη μου να φαίνεται ωραία, στρογγυλεμένη, καρδαμωμένη, δυνατή και υγιής. Ηταν υπέροχο συναίσθημα.

Για τη μικρότερη αδελφή έχω να πω ότι η κύρια αλλαγή μετά τη διακοπή της θεραπευτικής αγωγής φάνηκε να είναι ότι δυνάμωσε το νευρικό της σύστημα και άρχισα να της δείχνω πώς να περπατάει, να τρέχει, να χοροπηδάει πάνω στο τραμπολίνο, να παίζει, να οδηγεί ποδήλατο, να κολυμπάει και ήταν απόλαυση να τη βλέπω πια.

Dirk Hoerger [σύζυγος]: Θυμάμαι τα πρώτα Χριστούγεννα που περάσαμε μαζί, και είχαν οι τρεις κόρες μας καινούργιους σκούφους οπότε κάθονταν όλες μαζί δίπλα στο Χριστουγεννιάτικο δέντρο και χαμογελούσαν η μια κοντά στην άλλη, περικυκλωμένες από τα δώρα τους, και με τη Jacklyn στοργικά πάνω τους.

Κόρη [της Jacklyn και του Dirk]: Το πρωί των Χριστουγέννων, ξύπνησα και σαν είδα ένα αμυδρό κόκκινο στον ορίζοντα, άναψα το φως και όλοι στο μεταξύ σηκωθήκαμε και ανοίξαμε τα δώρα μας, ξέρεις, τις κάλτσες με τα δώρα, και αρχίσαμε να φωνάζουμε από το παράθυρο «Σ’ ευχαριστούμε Αγιε Βασίλη». Και τότε ακούστηκε η μαμά να κατεβαίνει τις σκάλες και μας είπε «Τι πάθατε, παιδιά, είναι μόλις μία τα ξημερώματα».

Αφηγήτρια: Δεν πέρασε πολύς καιρός από εκείνα τα Χριστούγεννα και ακολούθησε επίσκεψη από το ACS.

Jacklyn Hoerger: Ηταν Σάββατο πρωί και είχαν ήδη έρθει αρκετές φορές απροειδοποίητα ως τότε, οπότε όταν τους είδα στην είσοδο, τους κάλεσα μέσα, και εκείνοι είπαν ότι δεν ήταν μια χαρμόσυνη επίσκεψη και πάνω στην ώρα μου ανακοίνωσαν ότι θα έπαιρναν τα παιδιά μαζί τους. Επαθα σοκ. Δε μπορούσα να το πιστέψω και ήμασταν ακόμα, ήταν μια καθημερινή στο σπίτι, τα παιδιά φορούσαν πιτζάμες…

Αφηγήτρια: Κοινωνικός λειτουργός τους ήταν ο Demetrius Travis. Αυτός ήταν σε διακοπές όταν ήρθε ένας άλλος κοινωνικός λειτουργός στην πόρτα τους με την ACS.

Demetrius Travis [Κοινωνικός Λειτουργός]: Η οικογένεια δε συμφωνούσε με τα φάρμακα που δίνονταν στα παιδιά που είχαν τον HIV και αυτό είχε σαν αποτέλεσμα, όταν έμαθαν ότι δεν ακολουθούσαν πια τη θεραπεία στο σπίτι, να πάρουν τα παιδιά πίσω στην κρατική περίθαλψη.

Δημοσιογράφος: Σας στενοχώρησε αυτή η απόφαση;

Demetrius Travis: Ναι, με στενοχώρησε, γιατί μπορώ να φέρω στο μυαλό μου πόσο καλά φαίνονταν τα παιδιά χωρίς τα φάρμακα, και αυτό δεν ήταν απλά η γνώμη μου, ήταν η γνώμη και αυτού του επαγγελματία ψυχικής υγιεινής που είχε συναναστραφεί τα παιδιά για ένα διάστημα ενός ή ενάμισι, δύο χρόνων.

Αφητήτρια: Σαν αποτέλεσμα, η Jacklyn προσήχθη σε δίκη και καταδικάστηκε για κακοποίηση ανηλίκων.

Interviewer: Πού βρίσκονται τώρα;<!--[if !supportLineBreakNewLine]-->
<!--[endif]-->

Jacklyn Hoerger: Δεν ξέρω. Δεν επιτρέπεται να ξέρω.

Αφηγήτρια: Ο μεγαλύτερος φόβος της Jacklyn είναι ότι μπορεί να τα ξαναπήγαν στο Κέντρο Ενανθρώπισης των Παιδιών ή σε κάποιο ανάλογο οικοτροφείο της Νέας Υόρκης όπου μπορεί να τα υποβάλουν πάλι σε πειράματα.

Bill Perkins [Συμβούλιο της Πόλης της Νέας Υόρκης]: Σοκάρει πράγματι ότι στη Νέα Υόρκη τα πειραματικά φάρμακα δοκιμάζονται σε παιδιά που βρίσκονται υπό την κηδεμονία τους.

Αφηγήτρια: Ακόμα και πρεσβύτεροι πολιτικοί στην πόλη δυσκολεύονται πολύ να μάθουν τι συμβαίνει σε αυτές τις δοκιμές φαρμάκων. Ο Bill Perkins είναι Αντιπρόσωπος της Πλειοψηφίας στο Συμβούλιο της Πόλης της Νέας Υόρκης.

Bill Perkins: Γνωρίζουμε ότι κάποια παιδιά πέθαναν στη διάρκεια αυτών των πειραμάτων και γνωρίζουμε ακόμα ότι παραμένουν κάποια στις δοκιμές και μπορώ να πω ότι υπάρχει ένα είδος μυστικοπάθειας όσον αφορά το όλο θέμα. Δε στάθηκε εύκολο να υπερακοντίσουμε τη γραφειοκρατία για να διακρίνουμε τι πραγματικά επιδιώκουν εκεί πέρα.

Αφηγήτρια: Σε έναν ομαδικό τάφο στη Ρωμαϊκή Καθολική Εκκλησία κοντά στο Μανχάταν, πάνω από χίλια παιδικά σώματα, κάποια παιδιών που συμμετείχαν στις δοκιμές, κείτονται κάτω από μια τιμητική πλάκα. Επισήμως ο θάνατός τους έχει καταχωρηθεί ως αποτέλεσμα «φυσικών αιτιών».

Επί μήνες, προσπαθήσαμε να πάρουμε κάποιες απαντήσεις από αυτούς που κρύβονται πίσω από τις δοκιμές φαρμάκων - από το Πρεσβυτεριανό Νοσοκομείο Columbia, όπου καταστρώθηκαν οι περισσότερες δοκιμές. Από το Κέντρο Ενανθρώπισης Παιδιών. Από την Καθολική Εκκλησία. Και από την ACS, τον κύριο δράστη της υπόθεσης. Κανείς δεν θα έλεγε τίποτα. Οι φαρμακευτικές εταιρείες που στήριξαν τις δοκιμές είναι κάποιες από τις μεγαλύτερες του κόσμου, μεταξύ τους και η βρετανική Glaxo Smith Kline.

Και αυτές επίσης αρνήθηκαν να συμμετάσχουν στις συνεντεύξεις αυτού του προγράμματος λέγοντας μόνο ότι όλες οι δοκιμές υπακούουν σε αυστηρές προδιαγραφές και συμμορφώνονται με τους κατά τόπους νόμους και κανονισμούς.

Στην Ουάσινγκτον, οι αξιωματούχοι του Εθνικού Ινστιτούτου Υγείας επιμένουν ότι οποιαδήποτε συμμετοχή παιδιών στις δοκιμές θα έπρεπε να είναι εθελοντική από κάθε άποψη.

Lauren Wood [από το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας]: Ενημερώνουμε τους γονείς ότι η συμμετοχή των παιδιών είναι πάντα εθελοντική, ότι μπορούν να αναιρέσουν τη συμμετοχή τους στις δοκιμές ανά πάσα στιγμή. Πολλοί γονείς ζητούν να πάρουν αυτή τη διαβεβαίωση με έμφαση, ότι η συμμετοχή είναι εθελοντική. Παίρνουμε ακόμα τη συγκατάθεση του παιδιού, αν είναι πρόσφορο κάτι τέτοιο.

Αφηγήτρια: Τι γίνεται όμως αν το παιδί ανήκει σε ένα ίδρυμα περίθαλψης από τις αρχές της Πολιτείας της Νέας Υόρκης, και έχουν εκείνοι δηλώσει εθελοντική συμμετοχή του παιδιού;

David Lansner [Οικογενειακός Συνήγορος]: Η νομοθεσία της Νέας Υόρκης δεν έχει καταστήσει σαφές που σταματούν τα όρια μεταξύ του γονεϊκού δικαιώματος να παρέχουν και να ρυθμίσουν τη θεραπεία ενός παιδιού και της δικαιοδοσίας του ACS. Σαν αποτέλεσμα, οι γονείς βγαίνουν εκτός συναγωνισμού και τα παιδιά το ίδιο, γιατί η ACS απλώς λέει «Εμείς παίρνουμε τις αποφάσεις».

Αφηγήτρια: Το 2002, οι δοκιμές στο Κέντρο Ενανθρώπισης σταμάτησαν ξαφνικά. Οι προσπάθειές μας να αποκαλυφθεί τι ακριβώς γίνεται εκεί μέσα σκόνταψαν είτε σε κλειστά στόματα… ή σε ένα τηλεφώνημα στην αστυνομία πόλεως για να μας πετάξουν έξω.

Ενόσω ετοιμάζαμε αυτή την ταινία, ο FDA (Food and Drugs Administration, Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων) ανακοίνωσε τη διενέργεια έρευνας για το τι συμβαίνει στις δοκιμές, για τις οποίες ανακαλύψαμε ότι διεξάγονται σε τουλάχιστον έξι ακόμα τοποθεσίες στην Πολιτεία της Νέας Υόρκης.

Στο μεταξύ, η Regina Mousa από το Μπρονξ έχει τώρα επαφή με τον εγγονό της Garfield. Κέρδισε σε μια δίκη εντολή με δικαιώματα επίσκεψης.

Να ο εγγονός της στο κανούργιο σπίτι του με τους θετούς γονείς στο Μπρονξ. Το αγόρι πεινούσε και η Regina του έφερε φαγητό. Παρότι το σπίτι ήταν φτωχικό, ήταν καλύτερο από το προηγούμενο όπου η θετή μητέρα του μάλλον τον χτυπούσε.

Η νέα θετή μητέρα του Garfield παραλαμβάνει 6.000 δολάρια κάθε μήνα για να μεγαλώσει αυτόν και τρεις ακόμα. Τι είναι αυτό που την κάνει καλύτερη κηδεμόνα στα μάτια των αρχών είναι το ότι δίνει τα φάρμακα που αξιώνει η ACS και η Regina απορρίπτει.

Regina Mousa: Θέλω να τον πάρω πίσω. Θέλω να τον πάρω πίσω. Γιατί δε θέλω το παιδί μου να μείνει άλλο σε πειραματικές δοκιμές. Όχι το δικό μου εγγγόνι. Γιατί τον αγαπάμε…

Αφηγήτρια: Η Jacklyn Hoerger δεν είχε ξανά νέα από τις δύο υιοθετημένες κόρες της από την ώρα που η ACS έφθασε στην πόρτα της.

Jacklyn Hoerger: Δεν μας έχει αναγνωριστεί κανένα δικαίωμα μέχρι στιγμής. Εγραψα επιστολή ακόμα και στην κοινωνική λειτουργό κάνοντας έκκληση στην ανθρωπιά της, μήπως μας έδινε κάποια πληροφορία. Αλλά δεν έμαθα τίποτα.

Δημοσιογράφος: Είπες ποτέ στις νοσηλεύτριες ή στους γιατρούς ότι σου φαινόταν λάθος η θεραπεία που έδιναν;

Carlos: Προσπαθώ, προσπαθώ μόνο να είμαι ο εαυτός μου. Δε σκοτίζω τους άλλους. Οι άνθρωποι κάνουν πράγματα, όπως είπα, για κάποιο λόγο, καλό ή κακό, εμείς πρέπει να τους συγχωρούμε γι’ αυτό που κάνουν .

πηγη: απο το σαιτ της Μ Παπαγιαννιδου.